Archivo de la categoría: esclerosis múltiple

Semana 5: Kiss goodbye to MS

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(If you want to read this entry in English, please scroll down)

Esta semana permítanme que les presente la campaña mundial Kiss Goodbye To MS (en español, Dale un beso de despedida a la esclerosis múltiple).

“Kiss Goodbye to MS es una forma de que cualquiera haga algo divertido, emocionante, glamuroso, extraño o como sea, para recaudar dinero para la investigación y el apoyo que la gente con EM necesita con urgencia. Es tu campaña. Tú decides lo que quieres hacer, cómo vas a recaudar dinero, y lo compartes con tus amigos, familia y todo el mundo a través de las redes sociales con la etiqueta #KissGoodbyeToMS.”

Creo que es un gran esfuerzo para avanzar en la investigación y que podamos resolver este rompecabezas de la esclerosis múltiple, entendiendo qué es lo que la dispara y el modo de detenerla, y mientras tanto, encontrando mejores y menos agresivos tratamientos y formas de ayudar a los pacientes. Nunca olviden que los avances que se hagan en EM podrían ayudar a todo el abanico de enfermedades autoinmunes y desmilienizantes.

Actualmente la EM afecta a 2.5 millones de personas en todo el mundo y sin embargo, todavía es una enfermedad casi invisible e impredecible, la enfermedad de las mil caras, difícil de entender incluso para los que conviven con ella. Yo soy una de esas personas, diagnosticada en 1999.

Por favor, encuentra un par de minutos para pinchar y compartir esta campaña a través de tus redes sociales con la etiqueta #KissGoodbyeToMS y si puedes involucrarte de alguna manera, ¡HURRA! Cualquier pequeño gesto ayuda. Con tu viento detrás de nuestras alas podemos volar.

¡Gracias!

P.D. El patrón que usé para los labios está aquí en lanukas.com.

kissgoodbyetomsglobal.org
esclerosismultiple.com

 

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This week let me introduce you to the Kiss Goodbye To MS global campaign.

“Kiss Goodbye to MS is a way for everyone to do something fun, exciting, glamorous, weird or whatever, to raise money for research and for the support that people with MS urgently need. It’s your campaign. You decide what you want to do, how you’re going to raise money and you share it with your friends, family and the world on social media using the hashtag #KissGoodbyeToMS.”

I think this is a great effort to advance in research so that we can solve the MS puzzle, understanding what triggers it, finding a way to stop it, and in the meantime, finding new less aggressive – more effective treatments and ways to help the patients. Never forget that advances made is MS research could also help an array of autoimmune, demyelinating diseases.

MS is currently affecting around 2.5 million people around the world and yet, it is still a pretty invisible and unpredictable disease with a thousand different faces, difficult to understand even for those who live with it. I am one of those, I was diagnosed in 1999.

Please find a couple minutes to click and share this campaign through your social media with the hashtag #KissGoodbyeToMS and if you can get involved in some way, HURRAH! Every little help counts. With your wind behind our wings, we can fly.

Thank you!

P.D. The pattern I used for the lips is here at lanukas.com in Spanish.

kissgoodbyetomsglobal.org
esclerosismultiple.com

Una de cada mil

Esto tiene poco que ver con el ganchillo, pero tiene mucho que ver conmigo.

El pasado jueves 16 de abril se celebró la gala de la 9ª edición de los Premios 20 Blogs de 20minutos.es y el blog de Paula Bornachea, Una de cada mil, resultó ganador en las categorías de Mejor Blog y Salud y Vida Sana.

¡Enhorabuena, Paula! Lo tienes merecidísimo, mil gracias por todo lo que nos enseñas y compartes, por tu actitud, fuerza y energía. ¡Te seguimos, mosquetera!

Semana 6: Terapia con hilos

Hace tiempo que sigo el blog de Kathryn VercilloCrochet Concupiscence – y conocía su libro “Crochet Saved My Life”, pero no me había animado a leerlo hasta ahora porque hay cosas ahí que no me apetecía remover. Pero ahora por fin, sí, llegó el momento.
Tengo esclerosis múltiple (EM para los amigos). Mi primer neurólogo y yo calculamos que todo empezó unos 2 años antes, pero fue en 1999 cuando empecé a notar unos síntomas que ya eran tan evidentes que entorpecían mi vida diaria. Después de un par de meses de dar vueltas y vueltas, por fin encontré un médico que sabía exactamente lo que me ocurría. Tras más de una hora de “interrogatorio” donde le conté todo lo que me pasaba, me dijo “O tienes un neurinoma (un tumor en la columna) o tienes esclerosis múltiple. Mi consejo es que ingreses inmediatamente y obtengamos un diagnóstico y un tratamiento lo antes posible”. Y así lo hice, esa misma tarde. Era el 9 de junio de 1999.
Pasé 12 días en el hospital. Los 3 primeros días en un Box en Urgencias, con muy pocas visitas. Una vez ya descartado el tumor, empecé a recibir tratamiento para la EM y subí a una habitación en planta (4 pacientes en la habitación), donde evaluaron el desarrollo de mis síntomas e hicieron más pruebas para descartar otras patologías extrañas. Aprendí muchísimo de mi misma los días que pasé allí. En Urgencias lo más que hice fue escuchar música a todo volumen para ahogar el ambiente (en Urgencias no se duerme, no se descansa nunca, pero eso sí, están todos pendientes de ti) y habitar dentro de mi cabeza, comiéndome el tarro, esperando respuestas, un diagnóstico, una solución. Luego en la planta toca habitar con los otros pacientes, con tu nueva historia, con la de ellos, con tus visitas, con las de ellos. Y no hay vías de escape, no puedes estar sola. Lo que lloras, lo que rabias, lo que temes, lo tienes que compartir.
Tenía algunos cd’s y el reproductor portátil, tenía algún libro, pero era complicado concentrarse, aislarse, en aquel ambiente, y mi cabeza bullía. Entonces le dije a mi madre que necesitaba hacer algo con las manos y me trajo una aguja de ganchillo e hilos.
Cuando era niña me encantaba bordar y tejer. No recuerdo cuándo empecé a hacer todas esas cosas: ganchillo, tejer, bordar y otras manualidades, no tengo memoria de aprenderlo, pero todo lo absorbí de las mujeres de mi familia. Las dos agujas me parecían más modernas porque en mi casa a ganchillo solo se hacía “filet”, y sin embargo tejían jerseys modernos con lanas llenas de color y fantasía que a mí me encantaba vestir. Luego abandoné todo eso, pero en el hospital, de pronto, los hilos tiraron de mí.
El otro día conversando con mi madre le comenté que recordaba haber hecho algo con hilo rosa allí y para mi sorpresa, me dijo que aún conservaba aquel trapo. Porque es eso, un trapo (no hay más que ver los bordes, me estaba comiendo puntos…) con el que hice callar todas esas voces de dentro y fuera de mí. Con el hilo y la aguja en las manos, después de tantos años, mi cabeza no sabía lo que estaba haciendo pero mis manos conservaban la memoria de cómo tenían que moverse. Fue muy divertido verlo.


El “trapo” 🙂

Recuerdo que una de las neurólogas me miró un día con desaprobación y me dijo que dejara de hacer eso, que descansara. Supongo que desde su perspectiva, aquello era un desperdicio de mi energía, pero para mí era un tranquilizante.
Cuando por fin regresé a casa fue un alivio pero mi cabeza… Era difícil estar allí, de baja, sin trabajar, esperando por el tratamiento (un medicamento que me tenía que inyectar yo misma, con posibles efectos secundarios serios), esperando recuperarme, esperando ver mi evolución, esperando… Siempre esperando. Cientos de preguntas, cero respuestas. Al principio no podía salir, mi rehabilitación era el pasillo de casa. Darme una ducha me agotaba y al terminar tenía que sentarme para poder peinarme. Me agobiaba tanto no tener energía. Veía mis cosas, mis discos, mis revistas, y pensaba “¿quién va a cuidar de todo esto, si solo ducharme ya me agota?”. Me ponía un disco y me enfadaba. Ya no podía seguir el ritmo de la música con los pies. Me sentaba con un libro, tenía que leer la misma página 70 veces y aún no me concentraba. El cine, la tv, lo mismo. Era tan difícil controlar mi mente.


Mi diario

Y entonces volví a hacer punto de cruz. Fue mágico. Todo desaparecía. Las voces seguían ahí pero ya no tenía espacio para ellas. Mi cuerpo desaparecía y las horas volaban mientras yo cosía, feliz al ver aparecer algo hermoso solo moviendo hilos y agujas. Hice muchos cuadros grandes, llenos de pequeños detalles y todos los regalé. Llegó un momento en que se volvió algo incómodo, porque demanda mucho esfuerzo de la vista y de la postura corporal. Por entonces llevaba tiempo viendo todos esos muñecos de amigurumi en internet y pensé “Vaya, ¿seré capaz yo de aprender a hacer eso…?” y aquí estoy, X años y X muñecos después.

  
Mi cuadro favorito (está en Holanda) y mi primer intento de amigurumi, la muñeca Marieta

Soy una persona convencida de los enormes beneficios de las manualidades y los trabajos artesanos. Ojalá se animara a todos los niños y niñas a probar su mano en ellos, igual que se les anima a leer o aprender a tocar un instrumento.
Mi vicio actual es el ganchillo. ¡No quiero parar! Mientras trabajo, esa parte obsesiva de mi mente que solo quiere preocuparse está como secuestrada por la parte que se dedica a contar, a seguir un patrón, a combinar colores, a dar formas, a CREAR. No hay cabida para nada más. Y al final aparece una cosa bonita que siempre es bienvenida al mundo con alegría. El ganchillo me resulta muy fácil, cómodo y relajante, aunque demanda y consume mis horas.
Todavía hay quien piensa que “es cosa de abuelas”. Me da lo mismo, ¡vivan las abuelas! Estas labores están ahora de moda y eso solo puede ser bueno. Y cada vez más hombres se animan a probarlo, desafiando los siempre estúpidos cánones de género. ¡Es el poder de los hilos!