Me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en 1999. Ya son años, y todavía me queda tanto por aprender de esta enfermedad tan complicada y tan opaca.
Desde el comienzo estuve en tratamiento con Rebif, 3 pinchazos subcutáneos a la semana. Pero en febrero de 2016 me fue imposible seguir pinchándome, mi piel no daba para más, tenía ya muchos bultos y dureces. A criterio de mi neurólogo (con el que siempre he estado de acuerdo), pasamos a medicación oral: Tecfidera.
Los efectos secundarios de estas pastillas fueron intolerables para mí. Llegué a rozar un principio de anorexia porque no soportaba comer ni beber agua, así que tuvimos que parar y darle un respiro a mi cuerpo. Dejar descansar a mi hígado, recuperarme de una anemia importante y comprobar el alcance de mis lesiones subcutáneas.
Así desde julio de 2016 estoy sin tratamiento base. Mi EM siempre ha sido muy tranquila y he tenido pocos brotes. Tanto, que siempre una vocecita ahí adentro dice que bueno, que igual quién sabe, lo del Rebif no era para tanto. Pero claro, estas medicaciones de control hacen un trabajo silencioso ahí adentro, manteniendo a los agentes malos bajo control.
En febrero y marzo de este año empezamos ya a pensar en volver a tratamiento, con Aubagio. Hicimos una resonancia cerebral a ver cómo iban las cosas ahí arriba. Por varios errores con las citas y los avisos, esta resonancia hemos tardado en verla 3 meses.
Cuando el neurólogo la ha visto le ha cambiado la cara. Es la primera vez que le veo reaccionar así ante una resonancia mía. El miedo y el alivio que me dio a partes iguales es difícil de explicar. El miedo, por la amenaza. El alivio, por comprobar que no me invento ni exagero los síntomas.
Me ha dicho que tenemos que empezar tratamiento ya. Le he explicado cómo vengo sintiéndome últimamente, nada radical, no ha sido un brote, todo ha ido escalando, y se lo achacas a todo: el verano y todos los eternos “no hago lo suficiente”: no como bien, no descanso lo suficiente, no hago deporte, no esto no lo otro. Él me ha dicho que viendo la resonancia no le extraña nada todo lo que le cuento. Tengo lesiones activas y me ha enviado inmediatamente a chutarme 5 bolos de SoluModerin 1 gr.
Y el efecto ha sido radical. Ha sido como si me hubieran barrido niebla de la cabeza, como si hubiera estado drogada, dormida. Tal era el nivel de esfuerzo mental que tenía que estar haciendo para moverme y funcionar que estaba todo ahí secuestrado: mis emociones, mis procesos mentales, mis juicios. Ahora voy por la calle y camino con naturalidad, cambio de velocidad y dirección sin pensar, puedo mirar a mi alrededor, no tengo que vigilar quién viene hacia mí, los niños que corren y juegan, las mamás y sus carritos, los perros, las rampas, las aceras, los pasos de peatones que no todos respetan, los putos ciclistas sobre las aceras. No me quedo rígida en diez minutos, no tengo que controlar mi energía, no caigo rendida, no tengo tantos espasmos. Y mi cabeza está libre de todo eso.
Ahora me tocará el bajón de los chutes y luego el nuevo reto de Aubagio, sus posibles efectos secundarios y sus controles. Esto no tiene pausa, es una enfermedad crónica e imprevisible. Pero ahora mismo toca disfrutar de esta tregua.
PORQUE YO LO VALGO.
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